11. ročník na téma

50 dní pro roztroušenou sklerózu

1. – 31. října 2013

Nadace pro rozvoj architektury a stavitelství
Václavské náměstí 31, Praha 1

Je tu další výstava Cesta za duhou, opět se po roce setkáváme. Výstava je pro nás, po letech společně s vámi strávených, příjemnou jistotou. Stejnou jistotou je i to, že nás blízcí opouštějí a noví do našich životů přicházejí. Můžeme být smutní, snažit se trvat na starých principech – když se ale rozhlédneme, zjistíme, že je svět každou vteřinou jiný. Mění se přímo před našima očima. Není tedy nic přirozenějšího, a je to jediné možné, než žít pouze chvílí, ve které se právě ocitáme. Těšit se z jedinečného přítomného okamžiku. Jistotu máme pouze v tom, že nic stálého není. Minulost nás trápit nemusí, je již za námi a budoucnost se může vyvinout jiným směrem než očekáváme. Užívejme si tedy chvíle, které zažíváme, jako to jediné, co právě máme, s radostí. Takovou chvílí je
i společné setkání nad touto výstavou. A tak máme velkou radost, že se s vámi opět setkáváme skrze vaše díla a těšíme se na vás na vernisáži.

Veronika Bratrychová a Klára Zápotocká
Kurátorky výstavy Cesta za duhou

Úvodní slovo

Autoři

Po vystudování vysoké školy se zabýval chemií, prací na počítači, maloval, dělal grafiky, vázal knížky. Byl členem Společenstva českých knihařů. V roce 1977 onemocněl roztroušenou sklerózou a jeho činnost se omezila na psaní básní a bajek.

donat-1

RS mi hodně změnila život, ale nejen v tom zlém slova smyslu… To, co mi vzala, mi zase dala. Naučila jsem se daleko lépe vnímat svět kolem sebe. Je tak krásný… proto ráda fotografuji… navždy se tím zachytí TEN moment… nejradši fotím přírodu a zvířátka. Sice si někdy počkám na ten správný záběr, ale v tom je to kouzlo :o)

Mám radost, že se mohu po kratší odmlce opět zúčastnit výstavy. Snad má „dílka“ učiní někomu radost či pohladí na duši.

PTÁČCI

Děti, děti,
ptáčci letí.
Posedali na dráty,
a svým hlasným štěbetáním,
oslavují návraty.

Na výletě pobyli si,
v exotických krajinách.
Lidem nic nerozuměli,
vrátili se zpátky k nám.

KDYBYCH

Kdybych byla motýlem,
proletím se vesmírem.

Kdybych byla medvědem,
projdu si to Ještědem.

Kdybych byla divoženkou,
už to „trsám“ s vervou velkou.

Kdybych byla vodníkem,
bublám už pod rybníkem.

A co nejvíc přát si?
Být zdráv, nezoufat si.

KARKULKA, VLK A SVĚT

Červená karkulka se prochází,
v lese vlka nachází.
Ptá se, jak to v světě chodí,
vlk jen smutně odpoví – děti se mě nebojí.
Pozorují televizi a já pro ně jsem už cizí.

Zelená a měsíční krajina. Jak zdravé mládí a to, co s přibývajícími lety a atakou nemoci zbylo. Jistě, obojí má i tak své kouzlo. Jen na měsíční povrch je pohled poněkud ponurý a smutný.

Velice ráda maluji, ale bohužel myslela jsem, že bude všemu trápení konec, že se budu moci věnovat svému koníčku – kreslení tužkou. Osud tomu ale nepřál, a tak jsem se ke kreslení dostala jen ve vzácných chvilkách a nakreslila jenom jeden obrázek. Snad se vám bude líbit.

(link: http://jkoralky.webnode.cz/ text: jkoralky.webnode.cz)

Už pár let sleduji Cestu za duhou. Odmala jsem ráda malovala a kreslila, před pár lety k tomu přibyl „šuplík“ s krátkými texty. Je jich jen troška. Škoda, že při každodenním kolotoči nezbývá mnoho sil a času na nějaké tvoření – proces, v němž by člověk mohl nejenom předávat, ale taky čerpat z toho, co k němu přichází „odkudsi“ (každý si to prosím nazvěte po svém). Ale něco málo, o co bych se ráda podělila a co bych ráda předala dalším očím a uším, je přece jen tu. Nechte fantazii, aby malovala obrázky, které se skrývají ve slovech.

NIKDY TO NEVZDÁM

Kreslím, maluju. Baví mě to zvláště pak od té doby, co jsem přežil těžký úraz. Pádem z výšky došlo k poškození čtyř obratlů, přežil jsem. Prošel jsem několika nemocnicemi (spíš byl převážen z jedné do druhé po několika týdnech, přestože se se mnou nesmělo hýbat). Za půl roku jsem tak vystřídal 6 nemocničních zařízení. Podpořili mě ostatní roskaři svými návštěvami.
Osud zasáhl v podobě firmy pro níž mohu na základě zdravotního povolení pracovat tj. malovat. Ničeho ale nelituji.
Malování mi dává nejen psychickou sílu, ale vůbec mi umožňuje existovat. Finančně být nad malichernostmi, hloupostí, zlobou a závistí.
Dokud mohu, a není to jednoduché, užívám tuto terapii s mírou
a pokorou. Za to, že ještě stále mohu malovat, vděčím především lékařům v RS Centru na Karlově náměstí… A když se najde někdo, kdo mi řekne, že se mu mé práce líbí, velice mě to potěší. Třeba se dočkám
i návratu ke svým milovaným koním.
Důležité je, že jsem při tom všem poznal i jiné stránky života. Ty lepší, ale i ty horší.
Přeji krásné zážitky z výstavy. Rád bych, aby Vás moje obrázky potěšily, povzbudily a dodaly hodně nových sil v nekonečném boji s naší společnou známou – roztroušenou sklerózou. Ke květinám stačí přivonět a oko neodtrhnout více…

Velice ráda fotím detaily.
Rádi s manželem cestujeme a plánovali jsme si i letos kam se podíváme, přestože vzdálenosti se výrazně zkracují. Já se těšila na focení, ale bohužel jsme pro můj zdravotní stav nakonec nikam vyrazit nemohli, takže jsem se musela spokojit jen s prohlídkou svých fotografií.
Květinové záhony mě spolehlivě přitáhnou vždycky. A myslím, že jsou krásné, i když je i přes brýle, a nejen v letošní přehnaně horké dny vidím hodně často tak, jak se mi je povedlo nechtěně vyfotit.

 Americká města jsou jiná, než jaká známe od nás. A mrakodrapy – ty u nás vůbec neznáme!
Uprostřed vysoký downtown a pak dokola nižší patra až po rodinné domky… Jediné město, které jsme my viděli, se tomuto vzorci vymykalo – San Francisco. Tam bych i uměla bydlet.
Ale mezi vysokými prsty bych se někdy i bála…

 

 

Co dělat, když se na zahrádce z ničeho nic objeví krásná perlička? Nikdo ji neshání, nikomu nechybí. Ze severní Afriky, své pravlasti, sem určitě nepřiběhla ani nepřiletěla. Je to parádnice, na noze má kroužek a stále se prohlíží v okénku do garáže. Po několika dnech se ukáže, že to je vlastně sameček – perlák, držitel mnoha vyznamenání, medailí z výstav nejenom v Čechách, ale i v cizině.

Proč zrovna korálky? Vždy jsem měla ráda ruční práce. Ráda pletu, háčkuju, vyšívám obrázky. A teď jsem se dostala mezi partu lidí, kde si na hodinách pracovních terapií zkoušíme různé techniky. Tak jsem se dostala i ke korálkování. Nedovedete si představit, kolikrát už jsem párala započaté výrobky z korálků a začínala znova, ale nevzdala jsem to a tady je moje dílko.

Ahoj 🙂 ! Je mi 22 let a s RS bojuju už 8 let.
Občas je hůř, jindy o něco líp.
Jsem malý prcek, no Pískle 🙂 Cvok, který je věčně rozesmátý 🙂
S dobrou náladou jde všechno prostě líp 😉 !

Miluju adrenalin, všechno co létá 🙂 Fotografování, cestování, PC, hudbu, četbu, psaní povídek, kreslení a grafiku.


Text: Jmenuji se Karel Titl a letos mi bude 42 let. Účastním se pravidelně výstavy Cesta za duhou, je to již 11. ročník co je pořádána.
Máme už polovinu roku 2013 zase pryč. Snad nás již nic špatného a nepříjemného, což za vinu mnozí přičítáme politikům a číslovce 13 na konci tohoto letopočtu, nepotká.
Jak říká klasik, do konce dne se může všechno změnit, v lepší obrátit, natož pak do konce roku, že?

Všem pohodu, klid a zdraví.

, tvůrčí a kreativní práce 🙂 A nesmím zapomenout na mého čtyřnohého terapeuta, bílooranžového kocourka.

 V loňském roce jsem měla opět to štěstí, že jsem mohla pobývat na jihu Francie. Jižní Francie mě naprosto okouzlila svou jedinečností, prosluněností a barevností.
Velký dojem na mě udělala romantická stará městečka, nádherné vinice, malebná pole kvetoucích slunečnic a levandule.

Uchování vzpomínek – to je oč tu běží.
Je známo, že nejlépe zážitky (především pozitivní) uchovává náš mozek, ale proč mu nepomoci. Hlavně dnes, v době digitální fotografie, když je to tak snadné. Nechce to přece skoro nic jiného než – vybrat, namířit – pak cvak – a je to. Tak jsem i já, jako mnozí jiní, podlehl tomuto kouzlu zachycení myšlenky. A když se mi zdá, že se mi ulovení okamžiku zvláště povedlo, tak se s ním pochlubím kamarádům a přátelům. Prostě vám všem.

Jmenuji se Zdeňka Vojtěchová. Bydlím v malé vesničce mezi Kladnem a Kralupy. Mám malou  dcerku jménem Hanička a je to můj motůrek, který mi dává sílu žít. Nesmím zapomenout na mého manžela, který mě má rád. Dělá mi radost, když maluji pro lidi, které mám ráda, a když mají radost oni, tak i já. RS už mám 15 let a jsem ráda, že jsem se seznámila s Cestou za duhou díky paní doktorce Evě Medové, která mi dala naději poznat něco nového.

STRACH

Bolesti dělíme na fyzické a emoční. Tělesné bolesti upozorňují rozum na situace ohrožení těla. Takové situace lze identifikovat smyslovými orgány a najít řešení.
Emoční bolest jsou pro logicky myslící a na faktech stavící rozum zcela matoucí. Rozum znamená zdánlivé příčiny (např. vás někdo opustil) a vytuší jejich dopad (např. milostné soužení). Ale nedokáže oboje postavit do logické souvislosti. Proč to tak bolí, když je člověk odmítnut? Můžete to vysvětlit čistě věcně a logicky? Nikoliv. Je to totiž problém, jehož zdroj nelze odhalit smysly. Proto rozum ponechaný sám o sobě nenajde pro emoční bolesti žádné účinné řešení kromě jediného: napříště se podobných situací bát a pochopitelně se snažit takovým událostem předcházet.
Když něco zabolí, řešením je ústup nebo – když to nejde jinak – obrana. Jakmile situace pomine, pak ji jako vzpomínku – nebo jako film vyvolávající příslušné citové prožitky – uloží do paměti, aby se v budoucnu něco podobného včas rozpoznalo a dalo se tomu zabránit.

vokrouhlikova

Proč píšu svoje básničky, úvahy a povídky?

Někdy proto, že vyjadřují svou momentální náladu, někdy proto, že mám potřebu sdělit lidem okolo sebe, co cítím, a byla bych ráda, aby to i oni pochopili. Pro úplně zdravé lidi nebo ty, kteří nepřijdou do styku s postiženými, je to dost těžké.
A taky píšu proto, že mám radost, když vidím a slyším reakce na některé příběhy a vím, že to lidi baví.

Z/Povídání

Ano, tentokrát je to více zpovídání než povídání, i když se za to taky více stydím. Nejsem žádný hrdina a právě v minulém roce, od kterého jsem si tolik slibovala, jsem se přesvědčila znovu a znovu, kolik člověk – bába jako já – musí vytrpět a vydržet. Ale díky především rodině, sestře a přátelům.
A těch bylo opravdu hodně a právě z vašich řad. Nebudu vyjmenovávat jednotlivé návštěvy a různé dobroty, co mi nosily a chodily mě utěšovat
a povzbuzovat. Dělalo mi to popravdě moc dobře. Zapomněla jsem vždycky alespoň na chvilku na svoje trampoty nejen s kolenem, ale i ostatními problémy. V neposlední řadě – a to musím zmínit – s prominutím s proleženým
a bolavým pozadím. To je prosím také zážitek.
Není žádnou novinkou, že každý pacient je trochu jiný a zrovna tak i personál je různý. Strávila jsem na ortopedickém oddělení v dubnu 10 dní po první operaci kolene. Spokojená jsem odcházela domů a pečlivě rozcvičovala a trénovala, pomalu jsem chodila a s nadějí na lepší pohyb jsem trpělivě snášela přetrvávající bolest. Měla jsem pocit, že bude vše v pořádku.
Do 17. července se zdálo, že ano.
Ale najednou byl konec. Prudký zánět v koleni, vysoké teploty, zimnice, k tomu vysoký tlak a velké dýchací potíže – zkrátka jsem byla úplně hotová. Dcera mi musela zavolat doktora. Přijela „rychlá“ a okamžitě mne odvezla do nemocnice na ARO a odtud, po nějaké delší chvíli a pár vyšetřeních, na ortopedii.
Jasně, bolesti v noze a velký otok zbarvený do fialovohněda, přidala se silná bolest hlavy a taky strach. Pořád jsem si myslela, že přijde doktor „šikula“, píchne – udělá punkci – a stane se zázrak. Noha splaskne, přestane bolet, teplota klesne a holka bude chodit. Ale ouha. Doktor šikula se nekonal, sice píchl dvakrát, ale nikdy netrefil ten terč. Nedivím se biatlonistům, že někdy minou při střelbě, když jsou vyčerpaní během po těžkých kilometrech, ale z téhle „blízkosti a s oporou“? No, nebyl to prý doktor „šikula“, ale Cvach.
Druhý den byl naštěstí ten bohatý zdroj otevřen, vzorek odebrán, potvrzen silný zánět a po nasazení antibiotik a kapaček se zdálo, že to bude lepší a lepší. Asi za čtrnáct dní se zavíralo oddělení z technických důvodů, tak jsem byla ještě s jednou pacientkou přeložena na oddělení ORL – tedy ušní.
To byste se divili, jak se sestřičky obdivovaly práci lékařů ortopedů okolo našich vybarvených končetin. A ty fascinující velké kapačky obcházeli s úctyhodnou opatrností nejen sestřičky, ale i uklízečky a místní lékaři.
No konečně asi po deseti dnech jsem se odtud dostala domů. Chodila jsem šouravě a jen na kraťounké procházky. I když otok trochu splaskl, blbá barva a horkost v koleně zůstaly. V srpnu jsem šla na objednanou kontrolu na ortopedickou ambulanci a všechno bylo špatně. Podotýkám, že jsem bez přerušení užívala předepsaná antibiotika, nemohla jsem ani pořádně jíst
a kvůli bolestem ani absolvovat některé dohodnuté lékařské kontroly. Hned mne přijali na oddělení a léčba začala znovu, s jinými antibiotiky, zase kapačky, injekce. Při interním vyšetření se zjistilo, že mám krev v daleko horším stavu, než jindy. Mezitím se opakovanými punkcemi ukázalo prudké zhoršování stavu celé nohy, na kterou jsem se už bolestí téměř nemohla postavit. Po dalším vyšetření a rentgenu se lékaři rozhodli, že se koleno musí operovat znovu a kloub půjde ven. Neuměla jsem si to představit a měla jsem opravdu strach.
Teď vím, že to byl strach oprávněný. Ta operace měla být původně „až bude místo“, potom „ve středu“, ale v pondělí bylo honem rozhodnuto, že bude hned v úterý ráno.
Zaregistrovala jsem internistu, který u lůžka v pondělí řekl: „Tak tady to hoří“. A pak se dokonce přišel dvakrát podívat i na Jipku – jestli jsem přežila.
Řeknu Vám pravdu, zážitek po této operaci byl ohromný a ohromující. Řvala jsem doslova a tekly mi slzy a budu si to pamatovat do smrti. Udělala jsem si z kapesníku roubík a kousala ho dlouhé hodiny, abych tolik nerušila ostatní na pokoji. Přesto, že jsem dostávala silné opiáty proti bolesti, nevím, jak jsem to mohla vydržet. Každičký, i sebemenší pohyb těla, nohy bolel, neumím ani popsat tu bezmoc a pocit ponížení s prosbou o sebemenší maličkost nebo potřebu. Potom člověk ocení pomoc blízkých z rodiny, sestry, přátel. Bezesné noci, bolesti a nářky druhých. Také černé myšlenky. Co když? Co potom?… Ale snad to dobře dopadne. Místo kolene je cementový špalíček napuštěný antibiotiky a noha se zpevní hned od začátku dlouhou ortézou. Když to trochu zvládnu, naučím se chodit i bez kolena. Tak do toho! Utáhnu ortézu a pomalu nohu dolů z postele. Bože, ta je těžká, a ta bolest! S holemi opřená o postel, pomalu postavit, pomalu sednout. A teď nohu na postel. Ale jak, vždyť ji nezvednu. Tak levou nohou vzít nad patou pravou nohu a pomalu ji nadzvednout na postel. A potom rukama trochu ke středu postele. Uf.
A teď odpočívat. Hučí v hlavě, sucho v puse, noha bolí. Ale musí se zase. Budu se učit chodit. S rehabilitační sestrou poprvé. S utaženou ortézou první krůčky malé, pomalé. Hlavu vzhůru. Ruce mají co držet. Nohy jsou hadry. Tři krůčky dopředu, pomaličku otočit a zpět.
Co krok, to slza. Zuby mám zaťaté, ale oči zavřít nemůžu. A teď zase na postel. Tam se ale nemůžu otočit na žádný bok. Zatím. Proto ten zadek tak trpí. Víc, jak v dětství při výprasku. Vydýchávám a procvičuji ruce, prsty, jako v Rosce, a vzpomínám. Až se zlepším a dojdu dál, pojedu domů. Doma mi připraví ubytování pro válečného invalidu s apartním toaletním křesílkem, zvýšeným sedátkem a madly na WC a jinými zlepšovadly. No, a koncem týdne
jsem byla doma.
Potom mě pozvali na další kontrolu s tím, že podle výsledku by mi voperovali nové koleno. A kontrola dopadla „relativně“ dobře. Pozvaná jsem byla na 5. listopadu, operace naplánovaná na 7. listopadu. Hrozilo ale zase prodlení kvůli problémům s krví. Nakonec to přeci jenom vyšlo.
Operace byla provedena 7. listopadu. Nějaké komplikace byly, ale já to přežila. Přesto, že to bylo horší než ta první výměna kloubu v dubnu, ale trochu lepší než to vyjmutí v září. Trochu zlobení na začátku rehabilitace, ale přece jenom se stav mírně zlepšoval. Znám téměř všechny lékaře i sestřičky toho oddělení. Vesměs jsou ochotní, hodní odborníci na svém místě. Jsou tam ovšem také výjimky – jako všude. Konečně jsem 29. listopadu jela domů.
Šourala jsem se s ortézou, potom už po čase jsem chodila s ortézou. Po první kontrole na ortopedii doma bez ní, ale ven s ní. Nerozlučná pijavice. Ale venku bylo stejně kluzko a nebezpečno a já jsem se bála riskovat. Trénovala jsem ohýbání nohy doma a chůzi alespoň trochu taky. A po další kontrole už chodím i venku bez ortézy, ale jen zvolna – na tanec to nebude. Návštěvy mám ráda, ale raději doma než v nemocnici. Tak doufám, že budu chodit jenom na neurologická přeléčení a aktivity Rosky. Víc asi nezvládnu, protože jsem obyčejná ženská

A o tom je moje Z/Povídání.