Pod pojmem rodina si každý z nás představí něco trochu jiného. Pro někoho se jedná pouze o příbuzné, které známe od dětství. Pro někoho je naopak rodina okruh dobrých přátel, kterým věříme, naše zvířátko, kolegové z práce. Já jsem někde mezi. Pro mě je rodina okruh mých blízkých, které mám ráda, pomáháme si, máme k sobě porozumění a lásku, v těžkých situacích se na sebe můžeme spolehnout a nenecháme se na holičkách.
Práce kurátorky mi umožňuje na chvíli nahlédnout do duší autorů, které většinou znám i osobně. S letošním tématem jsem měla možnost nahlédnout do tak intimní oblasti, jakou je rodina, a příběhy to byly krásné. Pro všechny je rodina to nejvíc, základ, opora, domov.
Díky letošnímu, i když komplikovanému ročníku mám k vám autorům zase o něco blíž, trochu lépe vás znám. A jsem moc ráda, že tu s vámi můžu být a pomáhat tvořit ten pomyslný širší okruh rodiny, rodiny autorů již 18. ročníku tak krásného počinu. Děkuji!
Tereza Nagyová
Kurátorka výstavy
V rámci 18. ročníku výstavy Cesta za duhou předkládám veřejnosti životní příběh paní Zofie (na základě osobního rozhovoru) od dětství, přes první zklamání, kdy jí byla stanovena diagnóza RS, způsob přijetí informace rodinou a její osobní přístup, kterým se s novou realitou vyrovnávala. Velkou podporu našla hlavně u svých dvou milovaných dcer, které jí významně pomohly překonat zejména počáteční fáze onemocnění.
Paní Zofie se o onemocnění RS dozvěděla před 13 lety po vyšetření u neurologa. Nezastírá, že to byl pro ni pořádný šok.
Onemocnění ji donutilo k zásadnímu přehodnocení priorit života. Pochopila, že boj s RS značně závisí na osobním přístupu a vůli nemocného. Upnula se více na rodinu a přátele, upravila životosprávu, zapojila se do činnosti Rosky Česká Lípa. Je garantem spolupráce s polskou organizací Towarzystwa chorych na stwardnienie rozsiane v Jeleniej Górze.
Je ráda v kontaktu s lidmi, kteří jsou optimisté a vyzařují především pozitivní energii. Přes onemocnění se staví k životu pozitivně. Jejím krédem je: „Pozitivně myslet, aktivně žít, milovat rodinu a přátele. V žádném případě nenechat se onemocněním zlomit“.
Závěrem chceme vzkázat nejen lidem s onemocněním RS: • Netrapte se a nepropadejte úzkosti. Věřte, že pokrok v medicíně neustrnul a může přinést i zásadní změny efektu léčby. • K omezení negativního vlivu RS na Vás, vedle efektivní léčby, jsou důležité Váš aktivní přístup k životu, podpora rodiny, přátel a ostatní společnosti. • Mějte na paměti, že sdílená radost, ale i smutek Vám může usnadnit další cestu životem. • Pár dobrých přátel a aktivity, které Vás uspokojují, jsou velmi cenné hodnoty. • Vyhýbejte se, pokud možno, stresu a negativním situacím. • Poděkujte a važte si všech, kdo Vám pomáhají. Osobně děkuji paní Zofii za poskytnuté informace a potvrzuji jejich věrohodnost. Ke zveřejnění jejího fota a obou dcer byl udělen souhlas. Ing. Pavel Březina
RODINA A ŽIVOTNÍ PŘÍBĚH JEDNÉ ŽENY S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU
Následující příběh, který Vám tímto předkládám, jsem zpracoval na základě informací, které jsem získal při osobním rozhovoru s paní Žofií. Vlastní reportáž jsem rozdělil do několika sekvencí tak, aby si čtenáři mohli obrazně představit jednotlivé etapy jejího dosavadního života. Protože já netrpím roztroušenou sklerózou (mám srdeční onemocnění), požádal jsem paní Zofii, aby mi vyprávěla svůj životní příběh, do kterého jí zasáhlo onemocnění RS. Postupně mi odpověděla na pár otázek, se kterými Vás dále seznámím.
PROSÍM POPIŠTE STRUČNĚ SVŮJ ŽIVOT DO DOBY, KDY JSTE SE DOZVĚDĚLA O SVÉ NEMOCI.
Narodila jsem se před 55 lety. Ráda vzpomínám na dětská léta, která jsme prožili v harmonickém vztahu s mými rodiči a sourozenci. Po škole jsem pracovala ve sklářském kombinátu v Novém Boru, kde jsem se seznámila se svým manželem. Spolu s ním jsme vychovali dvě krásné a dnes plně samostatné dcery. Obě našly zajímavé pracovní uplatnění v zahraničí. Po revoluci jsme se s manželem pustili do soukromého podnikání, přičemž jsme provozovali malířskou dílnu. Přestože to byla pro mne nová výzva, v krátké době jsem se přizpůsobila a práce mne vcelku uspokojovala. Po 25 letech jsem se rozhodla pro změnu zaměstnání a již 2 roky pracuji jako asistentka pedagoga na základní škole. Štěstí mi navíc přihrálo i dobrý pracovní kolektiv.
KDY JSTE SE DOZVĚDĚLA POPRVÉ DIAGNÓZU RS A JAK NA TUTO SKUTEČNOST REAGOVALA PŘEDEVŠÍM VAŠE RODINA?
O svém onemocnění jsem se dozvěděla před 13 lety po vyšetření u neurologa. Nezastírám, že to byl pro mne pořádný šok. S onemocněním jsem se nejprve svěřila rodině. Manžel zprvu trochu podceňoval závažnost mého onemocnění. Moji rodiče byli rovněž zprávou zaskočeni, nicméně se mi všemi silami snažili pomoci. Největší pochopení jsem však našla u svých dcer, které mně od počátku poskytují plnou podporu a významně mi pomohly překonat zejména počáteční fáze onemocnění. Musím říci, že obě jsou pro mne sluníčka, bez jejichž pomoci, empatie a lásky bych se hůře vyrovnávala s nástrahami onemocnění. Musím jim proto z celého srdce poděkovat za vše, co pro mne kdy udělaly a přispěly k vytvoření pro mne tak důležitého zázemí. Přestože žijí a pracují v hraničí, jsme spolu v trvalém kontaktu a dle možností mne i navštěvují.
JAK VY SAMA BOJUJETE S ONEMOCNĚNÍM?
Musím přiznat, že jsem si zpočátku snažila zjistit řadu informací o RS, zejména o jejích projevech a možnostech léčby. Onemocnění mne donutilo k zásadnímu přehodnocení priorit života. Pochopila jsem, že boj s RS značně závisí mimo jiné i na osobním přístupu a vůli nemocného. Upnula jsem se více na rodinu a přátele, upravila životosprávu, zapojila jsem se do činnosti Rosky Česká Lípa, kde působím jako místopředsedkyně. V rámci organizace působím dále jako cvičitelka, organizovala jsem kurzy ergoterapie a hipoterapie, spolu s ostatními členy se účastníme i celostátních akcí. Jsem garantem spolupráce s polskou organizací Towarzystwa chorych na stwardnienie rozsiane v Jeleniej Górze. Jsem ráda v kontaktu s lidmi, kteří jsou optimisté a vyzařují především pozitivní energii. Mojí snahou je, pokud možno, vyhnout se stresovým situacím. Mám ráda zvířata – zejména kočky, psy a koně a ostatně i veškerou přírodu. Po návratu z práce mne vítá můj kočičí mazlíček, se kterým sdílíme nejen radostné chvíle. Je to rovněž můj antistres. Jak jsem již uvedla, velkou radost mi dělají obě dcery, s nimiž sdílíme naše životní úspěchy, starosti a někdy i prohry. Obě dokončily vysokou školu. Mladší pracuje jako fyzioterapeutka a starší pak v Evropské komisi na Generálním ředitelství pro zaměstnanost, sociální věci a sociální začleňování. Samozřejmě nesmím opomenout významný přínos péče lékařů, zejména z demyelinizačních center, neurologů, psychologů a dalších zdravotnických pracovníků k léčbě RS.
CO VZKÁZAT ZÁVĚREM NEJEN LIDEM S ONEMOCNĚNÍM RS?
Přesto, že se jedná o dosud neléčitelné onemocnění, netrapte se a nepropadejte úzkosti. Věřte, že pokrok v medicíně neustrnul a může přinést i zásadní změny efektu léčby. K omezení negativního vlivu RS na Vás, vedle efektivní léčby, jsou důležité Váš aktivní přístup k životu, podpora rodiny, přátel a ostatní společnosti. Mějte na paměti, že sdílená radost, ale i smutek Vám může usnadnit další cestu životem. Pár dobrých přátel a aktivity, které Vás uspokojují, jsou velmi cenné hodnoty. Vyhýbejte se, pokud možno, stresu a negativním situacím. Poděkujte a važte si všech, kdo Vám pomáhají.
ROSKA JIHLAVA
Velice ráda kreslím tužkou, ale bohužel můj zdravotní stav mi to moc nedovoluje, ale vždy po chvilkách si něco nakreslím pro svou radost i pro výstavu a tak zapomenu na starosti v běžném životě.
Jsme silní tak, jak silné lano nás k nebi váže,
a tak bude silná i naše rodina.
ROSKA JIHLAVA
Mám ráda ruční práce a velmi ráda vyšívám obrázky.
Tak jsem vyšila jeden obrázek města, kde teď žiji se svou rodinou.
V minulém ročníku Cesty za duhou jsem neměla žádnou práci, kterou bych se mohla prezentovat. Napsala jsem pouze krátkou úvahu o době mého dětství, kdy jsem jako levák moc ráda kreslila, o době školní docházky, kdy mi byla úředně jakákoliv práce levou rukou zakázaná včetně kreslení, o době dospělosti, kdy na návrat ke svobodnému kreslení nebyl z nejrůznějších důvodů čas, o době, kdy mi do života náhle vstoupila „ereska“ a přesměrovala mé myšlenky jinam – rozhodně ne ke kreativní tvorbě. Přesto jsem svoji loňskou úvahu ukončila odhodláním vrátit se co nejdříve k tomu, co mě před více než 60 lety bavilo vůbec ze všeho nejvíc – ke kreslení… A byla to právě má rodina, mí nejbližší, kteří mě dlouhodobě trpělivě podporovali ve splnění mého tajného přání – kolik jen různých bloků, skicáků, pastelek a barev se mi díky nim postupem času doma nahromadilo… A pak je tu další velká rodina – Cesta za duhou. Akce, kterou každoročně pořádá několik zapálených lidí už téměř dvě desítky let a inspiruje k činnosti další velkou rodinu – „ereskaře“.
Před několika týdny jsem se přihlásila do kurzu malování akvarelem. Věděla jsem, že potřebuji pomoc a radu – a přitom jsem vlastně nevěděla, kterou rukou budu malovat, která bude šikovnější: ta levá, v dětství zatracovaná, anebo pravá, která byla preferovaná a musela se naučit i činnosti, které nechtěla. Jsem šťastná, že jsem starou kletbu „leváctví“ díky odbornému vedení lektora prolomila a že mohu poslat mé první výtvory do 18. ročníku Cesty za duhou. Konečně už zase kreslím! Levou!!!
WIKIPEDIE uvádí definici: „Rodina je v sociologii solidární skupina osob navzájem spjatých manželstvím, příbuzenstvím nebo adopcí, které spolu dlouhodobě žijí a jejíž dospělí členové jsou odpovědní za výchovu dětí. Z hlediska rodičů jde o rodinu prokreační, z hlediska dětí o rodinu orientační. Další definice vymezují rodinu prostřednictvím jejích funkcí: funkce reprodukční, sociálně-ekonomické, kulturněvýchovné, sociálně-psychologické a emocionální.“ A vy chápete rodinu jak???
ROSKA JIHLAVA
Neumím kreslit ani psát povídky ani básničky, ale mám ráda ruční práce – pletení, korálkování a jiné. Tak když je téma rodina, upletla jsem ponožky pro celou rodinu. Jsou to ponožky pro společné posezení, třeba u čaje za zimních dnů.
~ Rodina ~
A nejedna taky jako rodina a třeba moje… tvoje… naše… co pomůže, poradí, podá i hrnek vtipné kaše, dá lásku, úsměv a pohladí… prostě rodina, blízká i vzdálená.
~ Bábi, děda atd. ~
Abych pravdu řekla, tak to je někdy záhada,
ví někdo, jak volná chvíle vlastně vypadá?
Já neříkám, že se mi nehodí,
někomu snad přebývá,
a tak ji odhodí,
to se nudí a nic nedělá,
jiný když má aspoň chvilku,
třeba na koláče zadělá…
nebo si čte, kreslí, píše básně
o lásce, o počasí či o přírodě
a jak je dnes všude krásně,
prý času a volna
si dost užijeme v důchodě,
/cha, cha, cha/… to se teď jistě
nejedna důchodkyně usmála,
málokdy si volné chvíle užila.“
Ta hlídá vnoučata, vaří, peče
a vymýšlí zábavu,
děda, ten čilý důchodce,
dnes užívá si chvíle volna?
Neužívá, ten se jen chytá za hlavu.
Ale kecám…
vzpomínám na večery u táboráku,
no jo, teď mám zrovna chvíli,
tak si píšu u větráku.
Ne, už to nebudu přehánět,
žádná volná chvíle jen tak není,
naliju si sklenku červenýho,
při tom vzpomínání…
~ S vnoučaty ~
Život běží nějak rychle
jak hodiny kostelní
jednou odbíjí poledne
pak nám půlnoc vyzvoní…
jaro, léto, podzim, zima
všechno kvete pak zvadne
čtyřikrát se změní klima
někdy parno pak mrzne…
Jako z vody rostou děti
potom si jdou světem dál
ach člověče jak dnes je ti
čert aby ty roky vzal…
nám stárnou kosti šedne vlas
on ten život rychle chvátá
už nevrátí se mládí čas
jen vnoučata a pravnoučata
potěší každého z nás…
Večer sklenka červeného
ráno zdravím nový den
nelituji mládí ztraceného
pár let ještě prožijem…
roky ty všem stejně letí
tak raději se usmívej
aspoň trochu dobře je ti
sem tam rok si ubírej
a s vnoučátky si povídej…
„Rodina“… je to co řadíme mezi nejdůležitější věci v našem životě.
Jsme její nedílnou součástí ať chceme nebo ne.
Je dobré, pokud se v ní nacházejí lidé , většinou to jsou blízcí
příbuzní, na něž se můžeš spolehnout když to potřebuješ.
Mám hodně přátel, hlavně díky výtvarné činnosti. Jsou to lidé, kteří mají stejné zájmy a podobné názory na život i svět, zkrátka rozumíme si. Přátelé jsou totiž příbuzní, které si vybíráme sami. Jsem moc ráda, že mám hezké vztahy se svými dětmi i vnoučaty. Vlastně moje obrázky, i když krajiny, jsou o rodině. Téměř všechny moje práce inspirovaly výlety a krásné zážitky s rodinami mých dětí. Dost často mě děti upozornily na hezká zákoutí a nádherné výhledy. Bez pomoci a podpory mých dětí bych to v životě měla daleko těžší.
ROSKA JIHLAVA
Vše, co se podaří zvěčnit na některé mé fotografii, ve mně později při prohlížení snímků vyvolává živé vzpomínky na minulost mého života, kterou si chci či potřebuji oživit. Ale protože jsem, jako ostatně každý z lidiček, pohodlný si vše zapamatovat, tak mi každý prohlížený snímek vždy pomáhá „otevřít“ v mé „myslivně“ potřebnou kapitolu žití. Hlavně proto fotím.
Už je to 18. ročník výstavy Cesta za duhou. Letošní téma je RODINA, co k tomu dodat. Vím, že rodinu tvoří zpravidla dvojice rodičů a jejich děti. Je to symbióza lidí, kteří učí, milují a žijí pospolu. Snad jsem se trefila namalovat rodinu, která představuje lásku, porozumění a mít cit jeden pro druhého.
Sklerotická rodina – pomáhají tam, kde je potřeba.
Nadační Fond IMPULS
ROSKA JIHLAVA
ZASE DALŠÍ ROK UBĚHL A SITUACE SE POŘÁD OPAKUJE.
Další ročník Cesty za duhou; snad setkání s milými lidmi, kteří zde presentují svoji šikovnost, trpělivost a snad i statečnost. Každý umí nebo zvládne něco jiného, při čem se cítí dobře a chce potěšit třeba své přátele. A dělá to rád. A proto já ráda píši svoje příběhy, které možná někoho zaujmou. Příběhy o láskách, rodině, přátelích a touze prožít to lepší, co mi ještě může život nabídnout.
Třeba tu CESTU ZA DUHOU…
MOJE ŠIROKÁ RODINA
Ano, velmi široká, že ani nevím jak. Rodiče už bohužel počítat nemůžu ani z mé, ani z manželovy strany. Mám tři švagry a tři švagrové a od nich mnoho synovců a neteří. Kolik oni mají dětí ani nevím, také bych nespočítala i další jejich děti. Samozřejmě, i kdybych si vzpomněla na některá jména, netrefila bych, kdo vlastně ke komu patří, kde bydlí a čím je. Jen ta moje generace. Narozeniny sester a bratra mám zapsané, jinak u nich a jejich partnerů jsem si jista, že jsou všichni v důchodu. No, a naše děti? Ty už mají svoje děti a já už budu potřetí prababička. Jména si pamatuji, ale spolehlivě je pletu. S těmi nejmenšími je nejen hodně legrace, ale hlavně si užívám to, že mne poslouchají, když říkám říkadla a při tom se nějak pitvořím, když zpívám – rozlezou se všemi směry. Ale do naší rodiny patří i náš malý mini pejsek, který je chytrý, rychlý a i trochu poslušný. Slouží mi i mému muži jako kontaktní spojka, když někdy dojde k nedorozumění a následuje doba ticha. Je to velmi praktické a konec konců žádný z nás nemusí ustoupit a je nám s Bobíčkem dobře. Manžel má menší hezkou kobylku, která mu zaplňuje dny svými nároky a potřebami. Je to další člen naší rodiny a milujeme ji s manželem oba. Také máme pět slepic a kočku, které jsou jen okrajovou částí rodiny, ale kdyby nebyly, scházely by nám. Další naší širokou rodinou jsou „přátelé přes koně“. Hodně chovatelů a milovníků koní jsou po celé republice a rádi se spolu scházíme na různých akcích a návštěvách. Ale i moji přátelé ze spolku Roska jsou mi velice blízcí a spojuje nás spousta věcí. Nejen společné problémy, starosti a bolesti, ale hlavně naše aktivity. Každý se zúčastní toho, co zmůže – cvičení, plavání, výletů, výstav či divadel. Já mám nejraději rekondice a třeba vzájemná setkávání našich členů navzájem. Pořád je o čem povídat a příjemná posezení jsou k tomu nejlepší příležitostí. Tak tyhle všechny lidičky a domácí mazlíčci – to je milovaná rodina – MOJE RODINA. Bohužel, přichází doba, že nám někdy někdo ubude, proto si myslím, že nejlepší věcí je právě setkávání nás všech. Dát najevo lásku a přátelství dokud žijeme, dokud můžeme a hlavně dokud chceme. A já bych chtěla i tímto přispět k letošnímu setkání při Cestě za duhou.
Ivo a Dana Veselí, Roska Žďár n. Sázavou
Kateřina Bémová a Marcela Nováková, NFI